le blogue de tilly

[jaseries en temps de covid19] vaccination à la bonne franquette (billet avec un peu de calet dedans)

Tant qu'à se faire vacciner autant le faire dans les grandes largeurs.
C'est le titre (Les grandes largeurs) du petit bouquin d' Henri Calet que j'avais pris avec moi en prévision d'une possible attente au centre de vaccination du VII^e arrondissement.
Très bon choix. J'ai eu juste le temps d'en relire une vingtaine de pages et de choisir les extraits qui vont bien. Voir infra.

À l'aller j'étais passée devant la construction du Grand Palais éphémère. Beau reflet de la façade de l’École Militaire dans ce qui sera l'entrée principale du machin (on peut cliquer sur la photo pour voir mieux).

[santé, ciné] scanner d'été

Ce matin à Cochin m’est revenue l’une des premières scènes de Patients.
Grand Corps Malade tourne sa caméra vers le plafond.
En voix-off, on entend son héros condamné à la position allongée : “ Il y avait un néon masqué par une grande grille rectangulaire. La grille était composée de quatre cent quatre-vingt-quatre petits carrés. Je les ai comptés plusieurs fois pour être sûr ”.

Évidemment aucun rapport entre la position de Benjamin/Fabien et la mienne.
Libre de mes mouvements, j'attendais juste dans un déshabilloir (box infirmier fermé par un rideau léger) qu'on vienne me chercher pour le scanner.
J'avais rempli le questionnaire de précaution vis-à-vis du produit de contraste à l'iode ; on venait de me poser le dispositif d'injection à la saignée du coude, après avoir vérifié encore une fois mon identité ; je me suis allongée, j'ai regardé au plafond, tranquille.
J'écoutais les conversations et les bruits autour.

[lu, santé] mes mille et une nuits, essai de ruwen ogien

Albin Michel, janvier 2017,^lien 256 pages, 19 euros

Si c'est un livre sur l'insomnie que vous venez cherchez ici, vous serez déçu.
D'ailleurs, l'insomnie est-elle une maladie ? C'est l'une des premières questions que le philosophe pose : c'est quoi être malade. Pas si facile de répondre.
Pour circonscrire le propos de son essai, Ruwen Ogien choisit (si l'on peut dire) de parler de ce qu'il connait : la longue maladie dont on ne guérit pas, l'affection longue durée inscrite sur la carte vitale, celle dont il est atteint depuis quatre ans, le cancer.

“ J'ai beaucoup hésité, bien sûr, à étaler ainsi une partie de ma vie privée pour un bénéfice intellectuel qu'on peut juger dérisoire. Mais j'ai fini par trouver qu'il n'y avait pas de bonnes raisons de faire silence sur ce qui nous préoccupe tous : la santé, la maladie. J'ai même, à présent, le sentiment que refuser de l'exposer ainsi n'est rien d'autre qu'une posture élitiste, un moyen de faire savoir qu'on n'appartient pas à la masse bavarde des mortels. ”

Pas gai ? Non, mais pas triste non plus.

“ Être malade est en train de devenir mon vrai métier, mais j'aimerais bien être licencié. ”

[interlude, milos, retour ] j'aurais voulu mais j'ai pas pu...

faire un joli diaporama... Milos le vaut bien et plus encore, mais je ne pouvais pas prendre de photos à cause de mes doigts qui pétillent !

J'explique le plus succinctement possible : depuis la fin du traitement folfox, s'est installée une séquelle fort peu sympathique, la neuropathie périphérique (doigts mains et pieds) induite par l'oxaliplatine ^lien. La faculté est réaliste et peu optimiste : il faudra du temps, beaucoup de temps, pour que cet inconvénient invalidant s'atténue et espérons-le disparaisse complètement.

A part deux trois tentatives laborieuses sur mon vieux smartphone, je n'ai cette fois pas de quoi composer l'album photos d'une escapade dorée, douce et reposante.
Restent les souvenirs immatériels et les mots pour remplacer les images.
Milos est une île sagement belle, qui ne se prend pas pour Mykonos, ni pour sa voisine superlative Santorin. Pas d'ostentation, pas de maniérisme, de la douceur et beaucoup de charme. Un développement touristique raisonnable, équilibré, réussi. Moins qu'ailleurs en Grèce, voit-on des constructions inachevées, abandonnées, et c'est un très bon signe.

Dans l'avion du retour, hier, je me disais tant pis pour les photos, ça ne manquera à personne d'autre qu'à moi et à quelques ami.e.s généreusement indulgent.e.s.
Et puis poster des images idylliques en bleus et blancs, et des couchers de soleil, aurait eu un air d'inconscience, d'indifférence, en ces heures tragiquement perturbées.

Un peu plus tard, avec le taxi qui nous ramenait à la maison en début de soirée, on est passés par Duroc, au milieu des débris de mobilier urbain laissés par les casseurs après le passage de la manifestation "sociale" du jour. Stupeur. Incrédulité. De nombreux passants, voisins, et curieux prenaient en photo les tags sur les murs, les vitrines cassées, les abris bus saccagés, les pansements d'urgence appliqués sur les grandes baies de l'hôpital des Enfants malades pour éviter qu'elles n'éclatent sur la tête des piétons juste en-dessous.

Alors à ce moment là, j'ai pensé que mes non-photos cycladiques auraient fait un contre-poison appréciable à l'effet de ce spectacle désolant (mais limité et uniquement matériel) qui vient s'ajouter au reste. Dommage.

[folfox story] l'exeat

Jeudi 14 avril : c'était la dernière séance...

Pendant les six derniers mois j'ai eu l'impression d'un mi-temps thérapeutique existentiel : la moitié du temps, je l'ai passée à regarder dériver les merveilleux nuages par la fenêtre de mon "belvédère" parisien ; j'ai vu aussi : un vol de canards en grande formation, des hélicos (quand ils survolent le périph sud), des longs ou moins longs courriers, petites flèches d'argent plantées dans mes envies d'évasion...

Aujourd'hui, je m'ébroue pour reprendre doucement pied dans une vie quotidienne presque normale, à temps plein le plus vite possible.

 

[folfox story] le trois-quarts temps

Trois sur quatre, c'est plus parlant que neuf sur douze (au compteur chimios : ce qui est fait). Plus exact que deux sur six (en mois : ce qui reste à faire, heureusement un peu moins).
Ce qui est sûr, c'est, comme une amie le remarque, qu'une de plus c'est aussi une de moins !

En dehors de cette arithmétique de progression plutôt optimiste mais tristement régulière, pas grand-chose de changé dans le déroulement de mon périple en oncologie, chaque étape ressemble maintenant à la précédente : recluse et k-o une semaine, je récupère suffisamment bien la semaine suivante, et ça recommence !

Les jours qui précédent le jour J à l'hôpital de jour, je me concocte un programme feel-good, pas trop remuant tout de même.

C'est comme ça que la dernière fois, je suis allée écouter des magiciens du jazz swing, Isa et Pierrot (exprès je ne donne pas les noms, vous allez comprendre pourquoi après), dans un très joli endroit bien parisien (germanopratin), généreusement confortable et cosy, pas comme ces clubs aux noms pourtant ensoleillés où l'on est mal assis et obligé de payer l'entrée à chaque set.

[lu] journal d'un vampire en pyjama, récit de mathias malzieu (dionysos)

chez Albin Michel, 240 pages, janvier 2016, 18 euros

Fin 2013, notre Tim Burton national n'a pas la forme olympique exigée par la sortie imminente de son film d'animation (Jack et la mécanique du cœur ^lien) :  jambes en coton, saignements de nez, cœur qui tape, bleus et pétéchies. Le diagnostic tombe le 12 novembre, à Cochin : aplasie médullaire sévère mais non génétique (la faute à pas d'chance). Maladie auto-immune, origine et issue incertaines. Des anticorps  qui dysfonctionnent et détruisent implacablement le tissu osseux responsable de la production des globules sanguins.En attendant la greffe de moelle osseuse, Mathias enchaîne les transfusions de sang et de plaquettes.
Mais il faut vite passer à plus lourd : un traitement immunosuppresseur qui pulvérise les anti-corps. Plusieurs semaines en chambre stérile. Et toujours pas de moelle osseuse compatible dans le fichier mondial de donneurs.
En attendant, nouvelles transfusions : Mathias Malzieu passe du statut de néo-vampire à celui de vampire confirmé.

“ — De quel groupe êtes-vous ?
— Dionysos, je réponds
— Je parlais de votre groupe sanguin
— Ah oui... O+ ”

[folfox story] le mitan

Alors, c'est la mi-temps ? Eh non, malheureusement.
Une mi-temps est marquée par une pause, et pour moi, de pause il n'y en a pas : c'est juste le mitan.

Ceux qui me suivent ici savent que j'ai fait mes premiers pas ^lien début novembre, et que depuis,  je pratique assidûment le foxtrot le protocole folfox ^lien.
Alors bien sûr ça avance, sûrement, mais lentement.

Je croyais que j'aurais plein de choses à raconter, mais une fois la routine installée, c'est bien répétitif tout ça.
Ce sera donc un tout petit billet de blog de rien du tout, pour marquer le coup. Le champagne et les cotillons ce sera pour la libération finale !

... petit billet, mais qui a une suite, quand même...

[folfox story] mes premiers pas de folfox

épisode prototype d'une éventuelle série feuilletonesque...

Ça a débuté comme ça... Non, en fait pas vraiment, mais plutôt comme une valse hésitation : chimio, pas chimio ?

Après tergiversations et délibération sur mon cas en réunion pluridisciplinaire (médecine, chirurgie, oncologie), il a été finalement collégialement décidé de  consolider chimiquement l'excellent travail du chirurgien qui m'avait opérée le 23 septembre (ça je l'ai déjà raconté ici ^lien).

Comme, — m'a-t-on dit en me communiquant la décision — vous êtes solide, en bonne forme, etc., vous supporterez ça très bien... Ça s'appelle le protocole Folfox (j'avais entendu foxtrot) : douze cures (!) sur six mois, une demi-journée en hôpital de jour chaque fois.

J'ai vite calculé que ça allait me tenir jusqu'à fin avril. Bon, c'est toujours mieux de se gâcher un hiver qu'un printemps ! J'espère seulement qu'il n'y aura pas de saison 2...

[paris] nausée

Je ne pensais pas avoir la force d'écrire un mot ce matin, mais pour pouvoir continuer à poster plus tard des billets hors actualité, je ressens le besoin de marquer par quelques pauvres lignes, le souvenir de l'horreur d'une soirée que personne n'oubliera, pourtant.