[folfox story] le mitan

Alors, c'est la mi-temps ? Eh non, malheureusement.
Une mi-temps est marquée par une pause, et pour moi, de pause il n'y en a pas : c'est juste le mitan.

Ceux qui me suivent ici savent que j'ai fait mes premiers pas ^lien début novembre, et que depuis,  je pratique assidûment le foxtrot le protocole folfox ^lien.
Alors bien sûr ça avance, sûrement, mais lentement.

Je croyais que j'aurais plein de choses à raconter, mais une fois la routine installée, c'est bien répétitif tout ça.
Ce sera donc un tout petit billet de blog de rien du tout, pour marquer le coup. Le champagne et les cotillons ce sera pour la libération finale !

... petit billet, mais qui a une suite, quand même...

Je me souviens qu'avant d'entamer mon voyage en oncologie, j'ai consulté compulsivement sites, blogs, ouvrages. Cela m'a calmée, informée, sinon rassurée. Je pense beaucoup à celles et ceux qui en sont, à leur tour, aujourd'hui, au début du même parcours. Pour ne pas complètement les frustrer et qu'ils ne regrettent pas d'être passés par ici si leur recherche les y amène, voici quelques liens que je partage avec eux (âmes sensibles : attention, certains sont très médicaux) :

• brochure en français de l'Association canadienne du cancer colorectal ^lien : Guide de traitement personnalisé à l'intention des patients  (parce que je trouve que les sites canadiens sont top)
  
  
• étude : traitement adjuvant des cancers du côlon ^lien, par le Dr Catherine Brezault-Bonnet et le Pr Stanislas Chaussade, service de gastroentérologie de l'hôpital Cochin
  
• pratique soins : l'unité d'oncologie ambulatoire à Cochin ^lien — Le rôle pivot des infirmières
  
• site Gastroentérologie, Endoscopie & Oncologie digestive, ^lien hôpital Cochin, Paris

 

et des témoignages :

• le blog de Fred ^lien : il va falloir se battre, monsieur...

“ 2 ans de blog donc. Je ne les ai pas vu passer ces années. Et bientôt 3 ans de maladie, qui ont aussi filé à une vitesse folle. Quand on dit que c'est un marathon cette maladie, on est presque en dessous de la vérité en fait. Toujours avancer, attendre, essayer, écouter, espérer, se motiver, se révolter, et croire, chaque jour. ”

• article (à charge...) ^lien de Josée Blanchette dans Le Devoir (Québec), le 13 juin 2014 : La chimio pour les nuls — les aiguilles et le Folfox

“ J’ai averti mon oncologue après un mois en enfer : « J’arrête tout ! Je préfère mourir par mes propres moyens… » ”

 

Des lectures aussi (pour tous, du narratif, du sensible, pas du documentaire médical) :

• 5-FU, Pierre Gagnon, 2007, 93 pages, éditions Les 400 coups, Québec

“ 5-FU. Ce n'est pas le nom du dernier groupe grunge de Seattle, non, c'est l'identification d'une chimiothérapie pour combattre le cancer. Six mois, c'est le temps qu'a duré mon traitement, et c'est également celui que j'ai mis à écrire ce livre. ”

• Vivre, François Goldwasser, photographies de Jeremy Stigter, Éditions du Seuil, octobre 2012 (album)

“ C'est pour permettre au lecteur de faire connaissance avec la réalité du parcours et du vécu des personnes soignées pour un cancer mais aussi de ceux qui interviennent autour d'eux — famille, accompagnants, soignants — que ce livre a été imaginé. ”
“ Venu plusieurs mois durant à Cochin, le photographe a pu approcher naturellement chaque participant de ce livre. Les propos fidèlement restitués sont la matière même des textes qui accompagnent les portraits sensibles et justes qu'il donne ainsi à voir et à lire. ”
François Goldwasser est chef du service de cancérologie de l'hôpital Cochin.

• et un "roman vrai" que je n'ai pas encore lu mais que j'attends avec impatience : Journal d'un vampire en pyjama, de Mathias Malzieu (Dionysos)
  • mise à jour : ma note de lecture est ici ^lien

Ah si, autre chose que j'aimerais partager : des paroles d'amis qui m'ont touchée, troublée, éclairée.

“ Ce qui est difficile dans la maladie, c'est de lui disputer chaque jour l'exclusivité qu'elle revendique jalousement sur notre vie ; elle voudrait qu'on soit tout à elle. ” Dominique Drouin

“ L'esprit, comme tu sais, fait beaucoup: si tu te considères guérie, tu accomplis une grande partie de la thérapie. Il ne s'agît pas de méthode Coué mais de volonté, de décision, d'énergie. Énergie qui d'ailleurs peut venir de ton entourage ou pourquoi pas? De loin. Après tout, l'esprit ne connaît pas les distances. Donc accepte la mienne. ” Leblase

 

 

>> ça continue là ^lien

>> précédentes étapes de mon voyage en oncologie (liens) :

0 - ça a débuté comme ça (l'opération)

1 - première nuit de chimio

2 - les débuts

3 - le mitan (ce billet, pas de lien)